Gesunder Schlaf

Unser Jonathan schläft sich gesund.

Die AB haben gut angeschlagen, haben sofort gewirkt.

Unser Süsser hat jetzt zwar Bauchweh, mit allen Nebenwirkungen in seiner Windel ;-)

aber dieser herzzerreissende Husten ist besiegt.

Nächsten Mittwoch gehts zu unserer Blütenfee Gundula.

Unser inneres Gleichgewicht wieder herstellen!!  :-))

Gestern hat Jonathan mit Begeisterung Fussball gespielt, die Nächte sind ruhig und ich hab mein Bett wieder für mich!

Ich danke euch sehr für eure guten Wünsche und Gedanken.

Schlaft gut!

Barbara

Unserem Jonathan ging es schon viel besser.
 Ich war schon so erleichtert, das Fieber weg, der Husten besser...
und heute nacht gings dann wieder los.
Wie arm so ein kleiner Körper einem erscheint, wie sichtbar alle Energie dieses Kindes von der Erkrankung aufgesogen wird.
Er bekommt jetzt doch ein Antibiotikum. :-(

Hab ich die Krankheit von meiner Großmutter zu uns gebracht?
Oder hab ich Oma angesteckt?
Beide husten und fiebern, Noah und ich sind auch schon angesteckt.

Wisst ihr, ich bin halt auch "verwöhnt"
Jonathan ist nie, nie krank.
Ein bisschen Fieber und Pünktchen nach einer Impfung, das wars schon.
Richtig krank war er jetzt lange nicht, über Monate nicht.

Werd wieder gesund, kleiner Mann.
Mama

Bilder

Für alle, die unseren Jonathan nicht tagtäglich erleben dürfen.
Grüße nach Spanien!!
Und dicken, liebevollen, schmusigen Kuss für unseren Liebsten in Oberösterreich!
;-)

Krank

Unser Jonathan ist krank.
Husten, der sich richtig schlimm anhört, Schnupfen und Fieber.
Gestern hat er sich ganz oft erbrochen.
Heute vormittag waren wir sogar im KH, ich bin bei Jonathan entschieden unentspannter, als bei meinen Großen.
Aber wenigstens hab ich jetzt die Gewißheit, dass seine Lunge frei ist, er einfach nur einen Infekt hat, wie viele andere Kinder auch.
Hoch lebe die Normalität (?)

Besonders schade ist, dass ich dadurch Elisabeth und ihre Familie nicht treffen konnte!!

Dabei hatte ich gut gekocht

Spaghetti Bolognese und Napoli

mit Salat

;-)

Jetzt hat meine Sarah eine Freude und wird mit Nahrung über-versorgt.

Ja, zur Zeit komm ich aus den diversen Krankenhäusern nicht raus!!

Meine Großmutter wurde in ein Geriatriezentrum aufgenommen.

Per Noteinweisung.

Nein, es war nicht mehr machbar zu Hause.

Wir besuchen sie ganz oft, jeden Tag schaut einer von uns vorbei.

Es ist traurig, sie so zu sehen.

Habt schöne Osterfeiertage.

Barbara



Pflegeheim

Der Schnuppertag im Tageszentrum für alte Menschen verlief so fein!
Wir einigten uns auf fünf Tage in der Woche, früh Morgens und Abends kommt eine Pflegekraft und kümmert sich um Oma.
Um 8 Uhr wird Oma abgeholt, verbringt gute, gefüllte Stunden im TZ und gegen 16 Uhr kommt sie heim und hat ihren Mann, ihre gewohnte Umgebung.
Und jetzt scheitert das Ganze am Transport.
Oma ist zu wenig mobil, da sind vier Stufen, die es zu bewältigen gibt.
Wir haben eine halbe Stunde gebraucht, um aus dem Auto in die Wohnung zu gelangen.
Zu dritt.
Sie hat in den letzten drei Wochen so erschreckend abgebaut!
Weder das Transportunternehmen des TZ noch die für uns zuständige Pflegeeinrichtung übernehmen die Verantwortung für den Transport.
"Versicherungstechnisch nicht machbar"...sagte man uns.

Alle raten uns zu einem Pflegeheim.
Opa möchte ein Pflegeheim.
Ich will ein Pflegeheim.
Doch es fühlt sich nicht gut an.
Wie resignieren.
Wie aufgeben.

Nimm es an.....das erscheint mir...zu einfach?
Gibt es einen anderen Weg und ich seh ihn nicht?
Aber es ist ja gar nicht mein Weg, Großvater und Großmutter sind die Eigentlichen, die ihn gehen müssen.
Das macht es so schwierig.

"Das Beste" wollen.
Hm, was ist das?
Wie ist das?
Wie fühlt sich "das Beste" an?
Für Oma?
Für ihren Mann, der nicht fassen kann, was mit seiner Frau passiert?
Für uns, seine nächsten Verwandten?

Ich weiss es nicht.

Happy Birthday, (Ur)Opa!!!

Jeden Tag staune ich über Dich!

Stark und unermüdlich!

Liebevoll, bis zur Selbstaufgabe!

Unglaublich stur!!!

;-)

Ich wünsch Dir, dass die kommenden Zeiten leichter für euch werden.

Die Wege sind bereitet, wir müssen sie nur gehen.

Ich lieb Dich sehr.

Barbara

Mirjam hat Geburtstag

Es muss Wehen gleichen.

Liebe Gabriela
Ich lach mit Dir, ich wein mit Dir.

Du hast uns Deine Mirjam so nah gebracht, hast sie uns in die Herzen geschrieben.
Unauslöschlich.

Als ich heute vormittag durch unsere Strasse gegangen bin, da war das erste mal dieses helle, dieses besondere Grün in den Bäumen.
Nicht mehr knospend sondern voll und kräftig.
Kraftvolle Leichtigkeit, die mit dem Wind spielt.
Da hab ich an Mirjam gedacht, gelächelt.
Da wurde mir bewusst, heute ist Mirjams Geburtstag.

Danke Gabriela.

Barbara

Meine Jungs!

Gut, wenn man weiss, dass die Burschen gut aufgehoben sind, wenn man mal nicht da sind

:-))))

Umarmung, ganz feste, kleine Schwester

Alt werden

 Im Hintergrund seht ihr das Lainzer KH.

Jonathans Uroma war dort eine gute Woche stationär aufgenommen.

Den Schnuller hat er, weil er schon so müde war ;-)

Gerade wachse ich in das Thema "Alter und Demenz" hinein.

Gespräche mit den Ärzten, Artikel in Zeitschriften, Internet.

Wie bei Jonathans DS :-)

Organisieren einer Pflegekraft (hätt ich mir sparen können, Opa lehnt das strikt ab)

Krankentransporte, Schnuppertag in einem Tageszentrum,

begleiten zu den verschiedenen Terminen.

Wenn ihr interessante Links oder eigene Erfahrungen für mich habt, ich wär euch sehr dankbar.

Bin schon gespannt auf die Türen,

die da immer aufgehen!

:-)

Im Vordergrund steht wohl wieder einmal,

 den Menschen zu nehmen und zu lieben, wie er ist.

Sich seinem Nächsten mit Interesse und Respekt zuzuwenden,

zu akzeptieren.

Ich weiss schon, ich schreib kaum noch hier,

aber die Dinge, die mich gerade bschäftigen, passen mir hier nicht rein.

Zeit ist auch viel weniger da,

zum Lesen komm ich allerdings immer!!

Vieles davon hilft mir dabei, diese Erfahrungen zu machen,

 klären meinen Blick auf die Geschehnisse.

Immer da

Barbara

Ich will dich wachsen sehen

Liebe Elisabeth!

Ich glaube, der WeltAutismus Tag wird noch weniger be-achtet, als der Welt DownSyndrom Tag.

Ganz sicher zu wenig!

Und jeden Tag achtet ihr euren besonderen Jungen, Bruder.

Wisst ihr, ich denke, wir kommen auch ohne ganz gut aus!

Jeden Tag lese ich bei euch,

so oft lerne und erfahre ich Leben, Liebe und Weisheit, wenn ihr uns von Robert erzählt, uns seine Gedanken und Worte mit-teilt.

Robert bewirkt, dass mein Achten und Ehren der Menschen um mich herum, intensiver und be-dachter wird.

Keine "Schubladen"!

Interesse und Lust zu Lernen!

Wir sind an eurer Seite, ohne Wenn und Aber

.Jeden Tag!





Losgelöste "Enter" Taste

Bitte entschuldigt!
Totaler Kontrollverlust!
Locke....hattest doch recht!

Ich brauch Dich

Mein Junge!
Ach, wir genießen die warme Zeit so sehr!
Gestern ging Jonathan durch die Fußgängerzone....
Ich wartete in einiger Entfernung ab, wie weit er sich von mir entfernen würde...
Immer wieder hat er sich rückversichert, immer wieder geschaut, wo seine Mama ist :-)
Wenn er mich gesehen hat, stapfte er zuversichtlich weiter, in seine eigene, gewollte Richtung.
Dann hab ich mich kurz versteckt, was tut er dann? Wie reagiert er?

Ich wollte, ich hätte ein Foto!
Wir haben ein Zeichen für "Wo" und sagen kann er es auch.
Da stand er nun, Gebärdend, sprechend und die Ruhe selbst :-)
"Wo, Mi?" "Wo, Mami?"
Und ein breites, strahlendes Lächeln im Gesicht, als er mich sah.
Mit ausgebreiteten Armen kam er auf mich zugelaufen.
Ich war keine 5 Sekunden nicht zu sehen,  habe also kein Trauma verursacht ;-)
Doch es tut gut, dieses "Team" Jonathan-Barbara, Jonathan-Familie  zu erleben.
Wir achten aufeinander, er braucht mich und ich brauch ihn.
So ist das.
Barbara

Wasserschaden...wir machen das Beste daraus!

Wasserschaden in unserem Haus!
Heute gegen 8 Uhr Früh kamen die Handwerker und haben unser WC bearbeitet.
Was macht man da?
Man nimmt sich einen Urlaubstag, gibt den Kindern frei und fährt der Sonne entgegen!
Wir haben den Schlüssel abgegeben und sind losgefahren.

Ich hab übrigens noch nie jemanden so ordentlich und sauber Fliesen und Mauerwerk wegstemmen sehen!

Nun, die Folgen davon...ich war ja nicht dabei :-))

Ich war angenehm überrascht, alles halb so wild!

Hoffnung

Ehr-Furcht

Meine Gedanken kreisen, wirbeln...
trotzdem ich hab einen Mittel-Punkt gefunden.
Er war immer schon da, ich kann ihn fühlen, er ist greifbar.

"Ich bin Herr meiner Gedanken."

Nicht wegschieben, nicht ignorieren.
Das schafft Über-Macht.
Sich hinein-begeben.
Zulassen und betrachten.
Furcht ist nicht gleich Angst.
Ehr-Furcht.

Aus Angst vor Energie-Knappheit ist Atomkraft entstanden.
Was entsteht aus unseren Ängsten?
Angst als Nährboden.
Zuversicht und Mut als Nährboden?
Ich denke, nur das kann uns retten.

Wut blockiert uns und verstellt uns die "Sicht".
Wir ALLE konsumieren Atomstrom.
All die Selbstverständlichkeiten unseres Alltags resultieren daraus.
Wir ermöglichen, was uns tötet.

Ich möchte euch einerseits auf Monikas Kommentar, andererseits auf ihren Blog hinweisen.
Mir helfen diese Worte sehr.
Die Dinge, die uns so Angst machen, die gibt es nicht erst seit gestern.
Es hätte mehr Ehr-Furcht benötigt, und ich denke, es ist nicht zu spät.
Ich will bewußt, das für mein Mensch-Sein Richtige tun.
Nicht aus Profit, nicht aus Gier.
Und nicht  aus Angst und Wut.
Sondern weil ich dem Nächsten ins Gesicht sehe und an unser Leben glaube.

Gerade frag ich mich, ob ich wohl die "richtigen Worte" gefunden habe.
Und beschließe, dass ich mich ein-lasse, zu-lasse,....und mich auf einen bewussten Nachmittag im Freien freue.

Angst

Wie geht es euch?
Wie fühlt ihr euch, was geht in euch vor?

Keine Worte dafür.
Ich fürcht mich.
All die Menschen...
Wie wird das werden?

In diesen kalten Endwintertagen bin ich recht froh, eine Wiiiii-Konsole zu besitzen :-)))
Bzw. unser Noah ist sehr froh...
Und Jonathan ist ein aufmerksamer Beobachter, wie seine Mama.
Im Fernsehen lief Schispringen....zum hundertsten Mal!
Da lässt sich doch was draus machen?!
Ja, wir hatten echt Spass :-))

Zauberwort "Liebe"

Heute war wieder Michaele, Jonathans Frühförderin zu Besuch.
Ich hab ihr von den Kommentaren auf Elisabeths Blog erzählt, Über den Zusammenhalt und über das Unverständnis einer, die uns nicht verstehen kann.
Sie erzählte mir von einem jungen Paar, dass ein Baby mit DS bekommen hatte.
Nun, sie freuten sich trotzdem!
Und zwar sosehr, dass man ihnen diese Freude streitig machte.
"Sie verdrängen." Die Ärzte und Pfleger machten sich ernsthaft Sorgen um die Freude dieser Eltern an ihrem Kind.....
Ist das nicht verrückt??!!

Bis heute erlebe ich immer wieder, dass mir mein Glück, meine Freude an meinem Jonathan, bestritten wird.
"Barbara, aber wenn Du GANZ ehrlich bist....."
Im engsten Freundeskreis, auf der Straße, wenn ich von Jonathan erzähle.
Ich spür das, ich hör das.
Das ging soweit, dass ich meine eigenen Gefühle in Frage gestellt habe,
Seh ich da etwas nicht?
Sollte ich eigentlich vor Angst erstarren?

Unsere Michaele hat mir erzählt, dass man von ihrer Organisation, dem "Hilfswerk",aus, mehr in die Spitäler und Ordinationen gehn will.
Um aufzuklären!!!
Sie gibt auch gern die Blogadresse weiter und hat so schöne Resonanz zu berichten.
Dass wir Mut machen und Freude bereiten und dass man auch mit uns weinen darf.

Ich bin schon sehr stolz auf unseren Kreis von Menschen.
Wie wir einander beistehen.
Ihr seid mir alle sehr ans Herz gewachsen.

Und die, die es bezweifeln, die sind auch willkommen.
,Jeder Gedanke, jede Anregung, jedes Gespräch ist wichtig.
Ach. könntet ihr dabei sein jetzt, könntet ihr sehen, wie be-zaubernd, voller Freude mein Sohn gerade ist!

Gut, dass es euch gibt :-)

Bei Elisabeth durften wir von Solveig lesen.

Ich bin ein bisschen erschüttert, dass man uns vorwirft, für das Leben, die Existenz unserer Kinder, einzutreten.
Und NEIN, wir tun nicht nur so, wir lieben unsere Kinder wirklich, Solveig.
Wir finden ihr Dasein überaus wichtig und schön und voller Wunder!
Du schreibst von Deinem Mann und Deiner Freundin...was wäre, wenn.......
Von Heute auf Morgen kann sich Deine Welt auf den Kopf stellen.
Wären sie an Deiner Seite?
Warum dann  nicht eurem Baby?

Nein, wir finden es nicht gut, wenn auf Grund pränataler Diagnostik unsere Kinder nicht geboren werden.
Wenn Unwissenheit und Schock bewirken, dass Menschen unglücklich werden.
Nicht nur kann ein Kind nicht geboren werden, für viele Eltern bedeutet dieser Schritt, damit ein Leben lang umgehen zu müssen.
Sich gegen das eigene Kind entschieden zu haben.
Das ist sehr, sehr schwer und geht nie mehr weg.
Macht immer traurig und niemals froh.



Als ich mit Jonathan im KH war, traf ich eine junge Frau aus unserer Stadt.

Wir kamen ins Gespräch und ich erzählte ihr von Jonathans DS.

"Aber, kann man das nicht schon in der Schwangerschaft feststellen?!" war ihre Frage.
"Nun, das hätte an seinem DS ja nichts geändert." meine Antwort.

Ich war und bin ihr nicht böse über diese Frage.
In ganz vielen Menschen stecken diese "Vorstellungen" diese "Ideale".
Schön, stark, klug und gewieft. Überlegen.
Und die ganz große Angst, dem nicht zu entsprechen.

Irgendwann wird auf unsere Kinder dieses Thema auch zukommen.
Sie werden erfahren dass es extra Tests gibt, um ihr Leben zu verhindern.
Das viele Mütter und Väter diese Tests zum Anlass nehmen, sich gegen "so ein Kind" zu entscheiden.
Das tut weh. Das tut unseren Kindern weh.
Wenn Jonathan mich einmal danach fragen wird, werd ich ihm sagen:" Es spielte keine Rolle für uns. Wir wollten Dich bei uns, in unserer Familie haben. Ich hab Dich immer schon geliebt."

Gerade hab ich meinen wunderschönen, schnellen, großen starken Sohn Noah geküsst und umarmt.
Mit großer Dankbarkeit im Herzen.
Und mit der selben Dankbarkeit küsse ich meinen Jonathan.
Ich habe keinen Zweifel in mir, dass er seinen Weg machen wird.
Wenn man ihn nur lässt!

Ich denke, die Menschen werden mutiger.
Offener und eher bereit. über ihren Horizont, ihre Vorstellungen hinauszublicken.

Alt und "besonders" jung

;-)

Was tun wir bloss mit ihnen!??

Wer bezahlt das??!!

Wer kümmert sich denn da??!

Vielleicht gibt es ja einmal einen Test, der uns sagt, welche Lebenserwartung wir haben!

Wenn sich das mit dem genetisch festgelegtem Beruf, bzw finanzillem Einkommen nicht ausgeht....

SORRY!!!

Oma hat Geburtstag!!!

Ach, ihr Lieben!
Was sind wir (fast) alle müde!
(Jonathan schafft es noch ein bisschen, sonst gäbe es diesen Post nicht!)

Wir hatten einen so schönen Nachmittag!
Heute feierten wir den 84. Geburtstag meiner Großmutter !
Ich hab die Enten gebraten, Opa hat die Beilagen gekocht und es war so richtig fein!
Mit Blumen und Fotos und Freude.
Oma tut sich schwer damit, die "Zeit" richtig zuzuordnen.
Oft meint sie, meine Schwester und ich wären ihre Töchter.
Sie erzählt dann, dass sie immer alles richtig machen wollte, wie sehr sie sich freut, was aus ihren Töchter geworden ist.
Mit viel Nostalgie und Ahnenforschung, mit Geschichten von "Damals", mit Liebe im "Jetzt"
Meinen Großvater mit unserem Jonathan zu erleben....

Wir haben noch Zeit miteinander, und wir gedenken, dieses zu nutzen!!!!
Ich kann den Frühling kaum erwarten.

Mirjam

Ich denke oft an dieses kleine Mädchen.
An seine Mutter, seinen Vater, wie wohl die Geschwister ihre Schwester er-leben.

Heute..vor zwei Jahren.
Jetzt....vor zwei Jahren.

Gabrielas Fähigkeit, über ihre Trauer, über ihre Gedanken kommunizieren zu können, das hat mich zutiefst erschüttert und lässt mich nie mehr los.
Mirjam ist meine Brücke zu Matthias, meinem Bruder.
Ich kann ihn wieder fühlen.
Und er fühlt sich so gut an, so richtig und sicher.
Sie sind uns nur voraus gegangen.

Hab euch lieb, ihr da in Spanien.
Seid halt weit weg.

Tanzen

Jonathan hat eine DVD von "Freddy und die wilden Käfer"
Er liebt es, sie anzuhören, zuzuschauen, wie die Kinder singen und tanzen :-))
Die Kinder singen nicht nur, sie machen auch ganz viel mit Gestik und Mimik.
Das liebt er und imitiert jedesmal mehr.
Seht selbst
:-)))

Spass mit Papa

Da sind wir wieder einmal!
Vati, Mama, seht ihr?
Noah hat das original spanische Trikot an!
Seit gestern, er zieht es nicht mehr aus!! ;-)

Jonathan läuft immer besser und wir haben eine gute Zeit :-)
Gemeinsam freuen wir uns auf den Frühling, der vor der Tür steht.

Habt eine schöne Woche!

Eine Blume wachsen lassen

Jonathans Blume!
Das hat seine Zeit gebraucht, diese Blume in diesen Blog zu stellen.
Zeit, über all die Blüten und Verästelungen nachzudenken.
Ich hab mir überlegt, welcher Kern-Punkt´wohl der Ursprung ist, für all die Zweige, all die Blüten, Farben.

Als da auf einmal ganz neue Blumen entstanden!
Als sich die Verästelungen zusammen taten und zu EINEM wurden!

Jonathan ist der Kernpunkt.
Wir, seine Eltern, seine Geschwister, seine Tiere.
Diese Blog-Familie ist es.
Seine Stadt, sein Umfeld.
All das spielt eine Rolle im Werden seiner Blume, meines Sohnes.
Mich fasziniert das.

Macht mit! Hier könnt ihr eure Blog-Pflanzen erblühen lassen.
Von Saskias und Niklas Mamas kommt dieses Geschenk.

Sollte ein Link nicht funktionieren, dann liegt da an der Ungeduld meiner Familie :-)
Ich muss wohl runter von PC?

Lieber Liebling!!

Mein lieber Mann hat Geburtstag!
44 Jahre wird er heute und einen guten Teil davon hat er als "Mein Mann" mit mir verbracht. :-))
Ich will sagen.....Ich liebe Dich!
Wild und leidenschaftlich, ruhig und besonnen, behütet und tief.

Manchmal frag ich mich, warum Du mich liebst.
Ich hab dann ein bisschen Furcht im Herzen, Dich zu verlieren, Dein Herz zu verlieren, weil der Alltag nun einmal Alltag ist.
Doch dann haben wir so schöne Gespräche, so seelenverwandte Ein-Sichten.
Zusammen lieben, lieben wir unsere Kinder.
Du hast einen so schönen Blick auf Deine Kids.
Erkennst ein jedes in seiner Seele, stellst Dich darauf ein.
Jonathans Geburt hat unseren Diamanten geschliffen, hat ein Geschenk vollendet.
Ich kann mich so sehr auf Dich verlassen, darf so sehr in dich vertrauen!

Wir sind ein unbeschreiblich gutes, schönes Paket!

Liebe Dich!
Aber echt sehr! ;-)

Fussball!

Besuch bei meinen Großeltern

Die Besuche bei meinen Großeltern sind immer wieder ...eine Quelle.

Eine Wurzel, die einem Orientierung gibt, die einen nach-denken lässt, staunen lässt.

Welch seltsame, auch traurige,unser Da-Sein bestimmende Wege das Leben nimmt.

 Die hübsche Dame links ist nicht Opas Zweitfrau!!

Sie ist meine allerliebste, allerbeste Tante Martha.

Die Schwester meines Vaters.

Sie hat die selbe "Farbe" wie ich.

Hat(te) ein besonderes Leben, hat einen besonderen Humor und ein gutes Verständnis für unsere Wege.

Wir hatten heute richtig Spass.
Haben darüber gesprochen, wie schön und wertvoll es ist, einander zu haben.
Ich freu mich auf den Frühling.