Donnerstag, 29. April 2010

Ich will WISSEN!!!




Heute, beim Schreiben an einem Kommentar, wurde mir bewußt, wie dringend ich "wissen"(=Verb=TUN-Wort) möchte...Einblick nehmen will in die Gedankenwelt anderer, um daraus zu lernen, um unser Leben damit zu bereichern.

Immer wieder habe ich in meinem Leben festgestellt, dass, was für mich scheinbar richtig und wichtig ist, aus einer anderen Perspektive heraus einen ganz anderen Stellenwert einnimmt. Nicht "richtiger" oder "wichtiger"...relativierend vielleicht...

Aber was ist dann WAHR?..Alles und Nichts? Du und Ich und mein Nachbar? Und das ist für mich Leben...sich nicht sattsehen können an "Anderm". Davon mitnehmen und weitergeben. Lächeln beim Denken :-))

In ewiger Dankbarkeit für meinen Lebensplan, was auch kommt...ich weiß, ich lehn mich weit aus dem Fenster...

Jetzt kommt gleich mein Liebster nach vier Tagen im Aussendienst...und wir gehen los, den Tag zu genießen, mit unseren Kindern, in unserer Stadt, unserem Umfeld...ich mag das!!!

ich sags als erste!!!....FRÜHSOMMERLICHE Grüße

Barbara und ihre wunder-volle Familie

(ich glaub, ich werd wunder-voll nie wieder anders schreiben können ;-) )

Dienstag, 27. April 2010

ent-spannt




So sind sie, meine Jungs!!

Gut, der Kleine hats vom Großen....aber woher, um alles in der Welt hats der Große????? ;-))))

Füsse, nein, BEINE, am Tisch!!?? Beim Essen??!!

nun...es ist, wieder einmal, ENT-SPANNT

ebensolche Grüße!!

Barbara, Jonathan und Noah

Es ist wie es ist, und ES IST GUT

Gerade eben war Jonathans Frühförderin wieder da....es war wunderschön...sie bestätigt meinen Jungen (und auch mich), in allem, was er tut. Noch nie hab ich gehört, er müsste vielleicht das Eine oder Andere besser können, es sind keine "Reihenfolgen" in seiner Entwicklung einzuhalten......

Es ist wie es ist, und ES IST GUT.

Genauso empfinde ich für meinen Sohn, sein Sein, sein ICH BIN, seine große Seele machen mich so stolz, so froh und ...so neugierig, auf das Leben.

Entwicklungstabellen haben mich noch nie gekümmert....was bei meinen großen Kindern halt auch einfach war....sie waren ja diesen Tabellen immer voraus, ich hatte schnell aus den Augen verloren, wo sie denn nun stehen müssten.
Für das DS gibt es eine eigene Tabelle....ich will sie nicht!!


An schlechten Tagen, wenn meine innere Sonne nicht scheint....wenn Unsicherheit und Selbstzweifel mich am Genick packen und schütteln....wenn "hast du schon?" und "Wann machst du das?" mich quälen, weil ich eben manchmal einfach dem Alltag seinen Zins nicht zahlen KANN...und auch nicht WILL!!!

Dann kommen meine Familie, meine Michaela, Jonathans Frühförderin, und meine Gundula, unsere Blütenfee, unsere Blog-Familie und zusammen, eingebettet in dieses Netz, sind WIR für UNS da. Jeder geht aus einer Jonathan-Begegnung gestärkt hervor. So wie ich immer wieder gestärkt aus der Begegnung mit euch und euren Kindern hervorgehe.

Heute ist ein besonders heller Tag und ich genieße ihn!! Ich habe Freude gegeben und Freude bekommen...herzerwärmende, das Leben umarmende Freundlichkeit und das Gefühl, zusammen zustehen!!

Gibt es viel mehr, was zu erwarten wäre?

Und weil ich eben solche Tage niemals vergesse, sind die dünkleren, einsameren gut zu tragen :-)

Danke, Leben!!

Barbara

http://www.youtube.com/watch?v=cOjuOlJ74sg

Montag, 26. April 2010

Netzwerk, gleich vor der Tür

Ich hab gestern blau gemacht!!

Nachmittags hab ich verweigert!!
Mein Liebster und die beiden Jungs sind mit einer lieben Freundin und den Kids losgezogen, Burg Liechtenstein, wunderschön zum Spazierengehen, großer Spielplatz, Hund mit...und die Mama hat geschlaaaaafen!!!

Sonntags arbeite ich ab 4 Uhr Früh in einer Bäckerei gleich in unserer Nähe...das bedeutet, um 3:20 aufstehen...und dann VOLLGAS!!!
Macht aber Spass, eine richtige Herausforderung ggg...Mödling wartet auf Dein Frühstück, Barbara!! Also ran an die TK Semmeln!!!

Bis 7 Uhr bin ich allein, backe lächelnd vor mich hin...aber dann, meinen Lieben, stürmt Mödling die Bude!!! Ich kenne einen guten Teil der Menschen, meine Eltern hatten bis vor 3 Jahren einen Obst und Gemüststand in der Stadt...alle, wirklich alle Altersgruppen sind vertreten.
Das liebe ich sehr...ich mag die Menschen, jeden auf seine Art...und sie mögen mich, meine Familie...da ist ein Netzwerk, das Sicherheit gibt und so viele Türen, die immer wieder aufgehen.

Ich hab erlebt, wie Menschen "zu Tode" erschrocken waren, als ich vom DS Jonathans erzählte...und manchmal Wochen später unsere Nähe gesucht haben....jeder reagiert unterschiedlich und man darf bloss nie davon ausgehen, jeder würde wie man selbst reagieren.
Wir bringen Menschen mit dem DS in Kontakt, die noch nicht mal wußte, was das ist....der Mensch geht nun mal nur selten auf die Suche nach Themen, die die Werbung nicht anbietet, die nur zu Weihnachten große Aufmerksamkeit bekommen.

Macht aber nix...drum gibts ja uns!!! :-)) Krieger des Lichts...gibt mir immer Zuversicht, diese Lied ;-))

http://www.youtube.com/watch?v=bP9_bcDPW28

Samstag, 24. April 2010

SCHAUT EUCH DAS AN!!!!!



Hingestellt und stehen geblieben ggg

Zähne und Schlaf

...sind selten gemeinsam anzutreffen!!!

Hab ich gerade noch geschrieben, wie wunderbar Jonathans Nächte geworden sind!!???

Nun, ggg solange ich es einfach vorsichtig genossen habe, war ja alles ok. Aber wie ich es ausspreche, niederschreibe...aus und vorbei!!

Aber was red ich...es war nur eine Nacht, die der arme Junge gezahnt hat...vollkommen verrotzt und jammernd! Aber mein Körper gewöhnt sich an Schlaf...an Tiiiefschlaf...an REM Phasen und wie sie alle heißen gggg Die darf man ihm nicht aufeinmal wieder nehmen!!
Da schleppte ich mich gestern ordentlich durch den Tag!!!

Mein Liebster hat dann die darauffolgende Nacht übernommen...es hat schon seinen Sinn, dass Babys Vater UND Mutter haben!!!

Bis Jonathan 14 Monate alt war, hatte er nicht einen Zahn. Inzwischen sind es gut 12 Stück...er lässt mich nicht so recht nachsehen und ich will ihn nicht sekieren.
Beissen kann er!!!

Mit gröberen Stückchen Nahrung hat er es allerdings gar nicht!! Vor einigen Wochen probierte er ein Stück Brokkoli. So groß wie ein halber Fingernagel, aber vom Strunk und bissfest. Er bekam es nicht runter, lief blau an und hat uns den Schreck des Jahres verpasst.
Ein Kind verschluckt sich schon mal...du klopfst auf den Rücken, denkst dir:" Atme, Süsses!! Los, mach!!" ...und das tut es dann....Jonathan tat das nicht, ich kann nicht sagen, über wieviele Sekunden.

Diese Atemnot hat seinen Narbe hinterlassen, seither mag er feste Bestandteile in seinem Essen gar nicht. Wir arbeiten daran.

Ach ja, mein Fotoapparat ist hinüber!! Mal sehen...hab ein Fotohandy.

Darum ein älteres Foto vom Süssen

Habt ein schönes Wochenende!!!

Barbara und Jonathan

Donnerstag, 22. April 2010

Fortschritte


Ich freu mich sosehr über unseren Jonathan!!

Vorige Woche hat unsere Frühförderung uns zwei Worte in Gebärdensprache "dagelassen".
"Noch etwas, noch einmal" und "Genug, fertig". Ersteres wendet der Süße bei jeder Gelegenheit an...beim Essen, beim Spielen....für letzteres besteht nicht viel Bedarf.......einmal geht immer noch!!!

Von der Gebärdensprache für Babys habe ich das erste Mal gehört, da war Jonathan ein halbes Jahr alt....binnen zwei Wochen war ich frustriert....man sollte schon beide Hände zur Verfügung haben, und Jonathan war vom Sitzen weit entfernt ;-)

In Zukunft möchte ich mit Worten arbeiten, die uns im Alltag begegnen. Schön entspannt, neugierig und mit Spass.

Ganz allgemein wird unser Sohn, je länger die Herz-OP her ist, immer energiegeladener, interessierter und nimmt seine Umwelt auf wie ein Schwamm.

Unbedingt führe ich das auf unsere "Kräuterhexe", unsere "Blütenfee", unsere Vertraute und "Heil bringende", die Gundula, zurück. Sie stärkt seine Selbstheilungskräfte, hält die Energie im Fluss.

Mit Schüsslersalzen können wir auf die DS bedingten Mängel einwirken, Bachblüten fördern seine Selbstheilung, nehmen den Schock von Kaiserschnitt und Intensivmedizin.

Seitdem wir regelmäßig Reiki mit ihm machen, blüht er förmlich auf...gleichzeitig werden seine Nächte endlich ruhig...und die waren wirklich überaus aktiv!!!!
Nach diesen "Behandlungen" bin ich dermaßen energiegeladen, zuversichtlich und froh....die Energie, die da frei wird ist so spürbar, sichtbar und mitnehmbar!!

Danke, liebe Gundula!!

Ich werd Dir Deinen Beistand in so schwierigen Zeiten und auch in diesen befreiten Zeiten nie vergessen!!

Umarmung!!

Jonathan und Barbara

Mittwoch, 21. April 2010

Frühförderung



Eigentlich wollt ich Fotos von Jonathan und unserer Frühförderin Michaela zeigen...die Arme ist krank, also müssen Fotos von ihr folgen ;-)

Letzte Woche hat sie uns ein Klangspiel mitgebracht. Jonathan liebt es Musik zu hören, sich dazu im Takt zu wiegen, "mitzusingen" und....die Klangsteine durch die Gegend zu schmeissen!!!

Ordnet mal 10mal am Tag nach der Tonleiter!!!!! Was solls...es macht ihm riesige Freude...und uns damit auch ggg (15mal am Tag gehts auch ohne Tonleiter gg)

Ich bin sehr froh, dass Michaela unsere "Zuständige" ist...sie ist auf meiner Linie...Jonathan so sein zu lassen, wie er ist, ihn selbst die Geschwindigkeit bestimmen zu lassen. Sie ist hellhörig, geht individuell auf unseren Sohn ein und tut uns jede Woche EINFACH GUT!!!

Ich schätze sehr ihre Erfahrung, unsere Gespräche, sie ist die Verbindung zu Dingen, die mir womöglich gar nicht bewußt sind...zeigt uns neue Wege.

Ähnlich wie hier in der Blogerfamilie ergibt sich die Gelegenheit, unser Alltagsleben zu thematisieren.

Danke, meine Liebe!!

Jonathan und barbara

Dienstag, 20. April 2010

Was mir Sorgen macht


Was mir so sehr zu denken gibt, ist die Bereitschaft der Gesellschaft, sich mit dem DS, bzw mit "Behinderungen" an sich auseinanderzusetzen, angeht.

Ja, klar wirst du mit deinem Kind "gesehen", aber wenn sich ein jeder genauer informieren würde, hätten wir Eltern nicht diesen weiten Weg der Integration...es ist ähnlich, wie mit unseren ausländischen Mitbürgern...was ich nicht kenn, macht mir Angst, "Das muss ja wohl wirklich nicht sein"!!!.......Muss es wohl!!!!

Ich denke, das ist mit ein Grund, warum Jonathan uns als Familie ausgesucht hat....Interesse am Nächsten. Toleranz gegenüber dem Leben an sich.

Die Zahlen der Abtreibungen bei einer vorgeburtlichen Diagnose sprechen für sich.
Wir habe uns bewusst gegen eine Fruchtwasseruntersuchung entschieden....was hätte es geändert??? Ich hätte ihn mir NIEMALS nehmen lassen!!! (ich bin nicht die Heilige...hatte schon einen Abbruch....hat mich fast meine Seele gekostet ).

Als ich mit Jonathan in der 34.SW war mussten wir ins AKH Wien, um ein CTG machen zu lassen. Wir wurden darauf hingewiesen (mit Unterschrift) das, sollte ein "Defekt"
vorliegen, ein Schwangerschaftsabruch möglich wäre.

Da sitzt du nun...dicker Bauch, dein Baby in dir.....sind die verrückt??!!

Unsere Kinder werden wissen, dass 90% der Mütter mit der Diagnose DS (Behinderung) nicht leben können...bzw. die Kinder nicht leben dürfen. Und das alles nur, weil sie nicht WISSEN, welche Bereicherung unsere Kinder sind.

Ich möcht nicht tauschen....ich möcht keinen anderen Sohn als eben diesen.
Was ich will, ist meinem Jonathan gerecht werden...meiner Familie gerecht werden...mir gerecht werden.

Danke für die Chance, Lebensplan!!!

Montag, 19. April 2010

Tiergarten Schönbrunn




Sonntags waren wir bei echtem Aprilwetter im Schönbrunner Tiergarten...von Schwitzen bis Frieren war alles dabei ggg

Es zieht uns selten nach Wien, und immer wenn doch, erinnere ich mich sofort daran, warum das so ist. Bis man einen Platz für sein Auto gefunden hat, ist der halbe Tag um!!

Aber dann wars fein :-)) Jonathans erster Tierlaut war "Waaaahhh" für die Tigerkatze.... nun, bis jetzt blieb es auch dabei ggg Als wir endlich den Tiger gefunden hatten, passte auch Jonathans Nachahmung...wer sagts denn!!!

Er liebt es auf Papas Schultern getragen zu werden und an Einschlafen war nicht zu denken...das mag ich sehr an unserem Sohn....solange es etwas zu sehen gibt, ist Jonathan dabei!!!!

Ich freu mich sosehr auf den Sommer!! Unser Stadtbad ist ganz in der Nähe und mein Sohn liebt das Wasser!! Bald! Das wäre unser erster "gelebter" Sommer...die letzten beiden waren wir im KH...bzw. der Süsse zu klein.

Zuversicht, meinen Lieben!!!

Frühlingsgrüße von

Barbara und Jonathan

Samstag, 17. April 2010

Wenn der große Bruder singt...


Unser großer Sohn Noah besucht eine Musikschule und gestern durften wir eine Vorstellung besuchen!

Seine Musiklehrerin ist eine ganz besondere, begeisterte Lehrerin...er liebt sie!!
Unlängst meinte er:" Früher dachte ich: "Musik ist nur was für Mädchen...dabei ist das urcool!!"

Ich hätt euch so gern Fotos mitgebracht, aber...Akku aus!! Noah fotografiert nämlich auch gern!!

Ich hatte ein bisschen Sorge, dass Jonathan die ca. eineinhalb Stunden zuviel werden würden.Aber hallo!!...Als die Kinder zu singen begannen, ging im Gesicht meines Sohnes die Sonne auf!!!!
Eine Viertelstunde lang stand mein Jonathan auf seinen beiden Beinen, und konnte gar nicht genug bekommen!!....Merke...es muss schon echt interessant sein!!!

Es war für alle Beteiligte ein richtig schöner Abend und morgen freu ich mich auf einen Ausflug in den Frühling!!...diesmal mit genug Akku!!

Danke fürs Teilhaben und fürs Teilhaben lassen!!
Ich denke, so lässt es sich gut leben in dieser Welt.

Barbara und Jonathan

Donnerstag, 15. April 2010

Meine kleine Schwester



Mein Fels in der Brandung, mein Schutzengel seit vielen Jahren, immer, immer an meiner Seite!!!

Und wenn ich noch so verwundet und traurig, noch so abgehoben und übermütig war...meine Schwester Nina war immer meine Basis...und nicht nur meine..sie ist für die ganze Familie da...und wir haben sie LIIIEB!!!

So, Süsse!! Bist die Allerbeste!!!

Die "große" Schwester Barbara

Dienstag, 13. April 2010

Langsam, aber sicher

Immer wieder überkommen mich Phasen, wo ich die Langsamkeit der Entwicklung meines Babys als besonders bedrückend empfinde. Gerade so verregnete Tage, an denen du so gar nichts ordenlich unternehmen kannst, erscheinen mir unendlich lang und ohne Fortschritte.

Natürlich haben mein Sohn und ich unseren Spass, imitieren Tierlaute bis zum Abwinken, krabbeln dem Ball hinterher, singen uns die Seele aus dem Leib, werfen Bücher durch die Gegend (in der Hand behält er nur Dinge, die in wirklich, wirklich interessieren), usw usw...

Und dass Fortschritte da sind, ist unbestritten!! Viel öfter gefällt es ihm, aufrecht zu stehen, selbst zu bestimmen, wann er sich hinsetzt. Aber meinen Sohn auf seinen eigenen Beinen laufend....Das dauert wohl noch.

Verabsäume ich etwas? Ich habe das Bedürfnis, meinem Jonathan die Zeit zu geben, die er eben braucht.

Er WIRD gehen können, WIRD laufen können, daran habe ich keinen Zweifel. und die Frage nach dem WANN stellt sich irgendwie auch nicht wirklich...DANN eben!!

Mein Liebster hat immer wieder in der Steiermark zu tun. Dort gibt es in Leoben ein DS-Kompetenzzentrum. Heute war mein Mann dort...ziemlich schwierig, einen Termin zu bekommen, wahrscheinlich erst im Herbst. Man kann dort testen lassen, wo Jonathan steht, was für ihn die richtige Therapie ist.

Ich möchte ihn auf keinen Fall "übertherapieren", mal sehen, was für Vorschläge von Leoben kommen.

Wie auch immer...in absehbarer Zeit wird unser Jonathan hier durch die Gegend laufen...so der große Plan es für uns vorgesehen hat..;-)

Lasst uns alle fest an die Sonne denken...vielleicht hilfts ja!!

Barbara

Samstag, 10. April 2010

Warum?


Ich hab mich niemals, niemals nach dem "Warum" gefragt.

Immer wieder höre ich, wenn das Schicksal einen besonders herausnimmt, diese Frage..."Wieso gerade ich?"...mir kam sie nie in den Sinn.
Wozu auch?
Ich empfinde es als besondere Ehre, all meine Kinder bekommen zu haben. Diese Seelen haben sich mich als ihre Mutter ausgesucht, gibt es einen größere Vertrauensbeweis?

Und daran glaube ich ganz fest...nichts passiert umsonst, alles hat seinen Sinn.Mir wird nichts "zugemutet", wofür ich nicht zumindest das Potential habe, es zu schaffen.
Ich sehe das auch in den kleinen Dingen des Alltags, man muss nur die Augen offen halten.


Und dieses Wissen läßt mich ruhiger schlafen....diese höhere Macht weiß, was ich ertrage...und zwar viel besser, als wir das wissen.

"Gottvertrauen"...ich habs nicht so, mit einem gott, der uns richtet, straft, belohnt...aber ich vertraue auf die Allmacht unserer Seelen...sehe nicht nur das kleine Baby, das kleine Kind...sondern diese große, wissende Seele in den Augen unserer Kinder.

Hach, ihr Lieben...wenns bei der barbara sprudelt....;-)

Muss nicht immer alles gut sein...Inhalt muss es haben!!

Freitag, 9. April 2010

Most of all, I wish you love

Noch schnell ein bisschen Musik reingestellt!! (gaaaanz unten!!)

Das ist es, was ich meinen Kindern wünsche...geliebt zu werden und die Fähigkeit zu haben, Liebe weiterzugeben.

Das Leben zu lieben,den Tag, die Sonne und daraus genug Kraft zu beziehen, um den dunklen,schattigen Seiten des Lebens gegenübertreten zu können.

Fühl mich grad so richtig gesättigt mit Liebe ggggg

Gestern haben wir das schöne Wetter genutzt und waren wieder einmal im Park.

Der Boden ist in der Sonne schön warm, und so hab ich den Süssen ins Gras gesetzt....
ich liebe dieses Staunen und diese Freude, wenn mein Sohn sich in neue Erfahrungen vertieft.

Er geht ganz darin auf, sucht immer wieder meinen Blick und freut sich wie ein Schneekönig ggg

Absolut spektakulär sind für ihn auch die vielen Autos auf dem Weg in den Park.

Schön, endlich richtig raus gehen zu können!!

Liebe Grüße
Barbara

Donnerstag, 8. April 2010

Ich bin so froh, hier diese Möglichkeit gefunden zu haben, mich auszutauschen. Im Alltag stoße ich immer wieder auf Tabuthemen, ich merke, dass ich für andere "anstrengend" werde, will mich niemandem "zumuten".

Hier sind die Sinne ausgeprägter, die Worte gehaltvoller, der Alltag bekommt Gewicht.

Danke für das Lächeln, für die geweinten Tränen und für die Möglichkeit, Anteil zu nehmen.

Ich wünsch Euch eine gute Nacht

Barbara ;-)

Dienstag, 6. April 2010

Bogi-Park!!

video

Mein Liebster war gestern mit unseren beiden Söhne und mit der großen Tochter Sarah (wird heuer 19 Jahre alt!!) in einem Indoor Spielplatz gleich in der Nähe.

Jonathan war das erste Mal mit, da die Ärzte uns gewarnt hatten, Orte mit allzuvielen Menschen aufzusuchen. Nach seiner OP war die Ansteckungsgefahr einfach zu hoch.

Mein Sohn liiiiebt Bälle und war im Paradies ggg.

Im Freien ist der Boden noch zu kalt und Jonathan besteht sehr darauf, sich selbstständig fortzubewegen. Er hat da seine ganz eigene Art und Weise entwickelt und kann erstaunlich schnell werden ggg

Die Großen haben fleißig gefilmt, damit die kochende Mama auch was davon hat :-)

Am Schluss des Videos weint er ein bisschen...nicht erschrecken...alles halb so wild!! Versprochen gg

Ich wünsche Euch einen wunderbaren Tag!!

Montag, 5. April 2010

Schutzengel

Ich hab Euch ganz unten ein Lied reingestellt.

Es hat uns durch die Zeit im Krankenhaus begleitet, hat mit dabei geholfen, Jonathans Schutzengel zu bitten, ihm beizustehen.

Damals voller Angst,heute hör ich es mit schöner Zuversicht.

und um nicht zu vergessen.

Ostersonntag


Gestern war ein schöner Tag. Die Verwandtschaft hat sich in einem Restaurant in unserer Nähe gtroffen und wir haben es uns so richtig gut gehen lassen!! :-)))
Unser Sohn Noah(7) hatte in Windes Eile alle Ostereier gefunden und war ein bisschen erstaunt über sein Ostergeschenk...ein Abenteuerbuch...zum LESEN ggg
Ja, mein Sohn, es ist soweit!! Du kannst lesen, es geht los!! Du wirst dich womöglich auch über das Christkind wundern!!gg

Jonathan hat ein Liederbuch bekommen...die ideale Kombination seiner Lieblingsbeschäftigungen!!
Sein allerestes "Wort" war übrigens "Bu"...für "Buch". Find ich für ein Baby mit DS fast prophetisch!!! gg

Ich wünsch allen wunderbare, erholsame Feiertage und gratuliere zur Taufe, liebe Sonea!!

Samstag, 3. April 2010

Manchmal...

Manchmal, da verlasse ich unser Daheim....so froh und bereit für den Tag...freu mich über endlich schönes wetter, will meinen Buben zeigen, meine Familie...

...und dann wird mir das genommen..durch Ignoranz und Desinteresse. Von Menschen, von denen ich mir eben "mehr" erwarten würde. Ob ich überempfindlich bin...ich weiß zumindest sicher, wie ich reagieren würde, und immer schon hätte, auch ohne die besondere Erfahrung mit unserem Jonathan.

Bin grad ziemlich sauer...und ich denke, HIER kann ich es auch sagen. Ich werde hier alles äußern, was mich bedrückt, bewegt, traurig oder froh macht. Wems nicht passt...

So..Besser :-)

Ich geh jetzt in den Park mit meinem Jonathan, ich weiß, dieser Tag kann mehr!!!

Freitag, 2. April 2010


Als wir vom DS erfuhren, sagte man uns, wir sollten uns des Glückes bewußt sein, ein gesundes Baby zu haber....60% der Kinder hätten einen angeborenen Herfehler und Jonathan wäre auf Herz und Nieren untersucht worden...alles bestens!!


Und wirklich...11 Monate lang hatte der Süsse nicht mal ordentlichen Schnupfen.


Dann, plötzlich, eine furchtbare Lungenentzündung, seinen Sauerstoffwerte gingen in den Keller, es herrschte in unserem Vorstadtkrankenhaus große Ratlosigkeit. Er sprach so gar nicht auf die Antibiotika an, sein Zustand wurde immer schlechter.

Es hieß, die Ultraschallgeräte des KH wären nicht die besten und man überwies uns ins SMZ Ost in Wien, wo ein angeborener Herzfehler und ein, daraus resultierender, extremer Lungenhochdruck festgestellt wurde!!!


Unzureichende Geräte, aber mich und meinen Sohn nicht ischon nach seiner Geburt in ein besser ausgestattetes KH schicken, um den Herzfehler definitiv auszuschließen???


Es wurde ein Termin im Linzer LKH ausgemacht...absolute Profis bei Babys mit Herzfehler.

Nachdem wir dort vorstellig geworden waren, wollte man Jonathan nicht operieren, da es schon zu "grenzwertig" wäre und man nichts mehr tun könnte. ja, die Selbsthilfegruppe für Lungenhochdruck wurde uns empfohlen....


Unsere wunderbare Frau Dr. Dobner vom SMZ Ost Wien war das Züngelchen an der Waage und nach einem Gespäch mit dem Linzer Oberarzt bekamen wir einen Termin!!


Alles in allem waren wir von Ende Mai bis Anfang August im Spital..dazwischen 2 Wochen mit mobilem Sauerstofftank und Alaaaarmgerät zu Hause.


Mir wird immer noch ganz eng ums Herz, wenn ich daran denke..


Nuuun...und gestern die wunder, wunderschöne Nachricht...per Ultraschall gemessene Werte sind...NORMAL!!!


Auf gehts in einen wunderschönen Sommer, in ein wunderschönes Leben!!


All jenen, die uns so tapfer begleitet haben, all den Ärzten und Schwestern, Pflegern und einfach denen, die ohne zu wissen, uns ein Lächeln schenkten, möchte ich "Danke" sagen. Ihr ward großartig!!

Donnerstag, 1. April 2010

Da war der Süsse ca. 7 Wochen alt und alle standen ziemlich unter Schock...dieses Lächeln war wie ein Pflaster auf einer Wunde :-)

Unser Sohn Jonathan kam am 3.7. 2008 in Mödling, Niederösterreich zur Welt. 4 Wochen zu früh und nur mit 1740g. Wir waren damals einfach nur froh, dass er gesund war und die Zeit würde alles bringen...einen großen starken Burschen, wie unsere anderen vier Kinder...er war da, er atmete,...wir liebten ihn.

Sechs Wochen später erfuhren wir, er hat ein Chromosomen mehr...das 21....ich find ja sein geburtsdatum so passend :-)....

Die Verabschiedung von dem Gedanken an dieses andere Kind war schwierig, man hat seine Vorstellungen, seine Erfahrungen...

heute bin ich froh, nicht gleich gewußt zu haben, dass mein Baby das Down syndrom hat...unvoreingenommen haben wir ihn angenommen...ohne
schatten auf uns.

Trotzdem war es unbeschreiblich, als die Diagnose kam...aber mit jedem Tag, an dem wir Informationen bekamen, wurde es besser. Am schlimmsten war,"Die sind ja sooo lieb!!"...Meine Kinder sind nicht "lieb"!!!...sie sind individuell und extra!!!...........bis Jonathan mir zeigte, dass er sooo lieb UND individuell ist!!

Ich denke, durch ihn bin ich ein stück weit ein anderer mensch, eine andere Frau und eine andere Mutter geworden :-)

Und...immer, immer wenn ich an ihn denke, muss ich lächeln...über das ganze Gesicht, bis zum himmel und wieder zurück ggg